他叫刘志强,Steve,很高、很瘦,说话略为吃力。眼前这件名为“让我们飞”的雕塑作品,正正由他亲手创作。“人生漫漫长路,每个人都总会遇到困难,而作品的创作理念是鼓励跌倒的人重新站起来,再次飞翔。”遇上Steve,是在柴湾青年广场的“Garden of the Artisans艺术节”上,他是其中一位代表香港展能艺术会(ADAHK)参展的艺术家。人生虽遇上巨变,Steve却透过艺术得到慰藉。“艺术,翻开我人生的新一页。”
顺利人生顿失方向
“一直以来,无论是读书、工作,我都十分顺利,毕业后我加入了宣明会,当年在贵州负责扶贫的工作,记得当时前往苗族的村落要步行两个多三个小时,年轻嘛,总想多做有意义的事。”那年,正值Steve的黄金时期。三十岁出头,事业正上轨道,和自己心爱的人共谐连理。也许一切来得太顺利,上天要和他开一个命运的玩笑。
那夜,睡梦中的Steve的心脏痛得像被刀狠狠劈了一下,这一痛,从此扭转了Steve的命运。Steve被确诊患上一种极为罕见的疾病──马凡氏综合症(Marfan Syndrome),一万个人当中只有一至两个人患上,目前为止仍是不治之症,上天选中了Steve。「我以前不烟不酒,热爱运动,生活习惯良好。但自确诊患病后,为了避免血管承受太大压力,我再也不能打篮球,只适合过着悠闲的生活。”这个疾病目前未有治疗方法,Steve的身上背负着的是一个沉重的计时炸弹。他形容别人的血管是铜制,而他的血管则是胶制,目前他可以做的,就是定期接受治疗,尽量减慢血管裂开的速度。更重要的,就是把每一天都活得精彩。
艺术创作寻回价值
Steve在是次的艺术节展出了两组作品,以雕塑为主。以前的Steve努力为事业拚搏,然而,一夜之间,上天无情地收回了一切,不留一丝情面。「我患病前刚刚结婚,有很多人生大计,想工作上有成就,想生儿育女,想着自己可以活到七十岁八十岁。”当然,这普通的一切,对于眼前的Steve来说,都太奢侈了。Steve坦言最初觉得十分沮丧,然而,自怨自艾不能改变现实,生活总得继续展开。于是,Steve便开始积极发掘自己在工作以外的兴趣,在偶然的机会下Steve和太太接触了陶瓷,对于陶瓷创作,Steve直言踏上了一条“不归之路”。
“接触陶瓷后,觉得陶瓷创作也挺有趣,感觉自己的人生好像打开了另一扇门。虽然患病后,很多事情都不能再做,但同时亦发现有很多东西以往自己忽略了,现在可以尝试做。”和Steve访谈的过程中,他时常微笑,丝毫未有对生活抱怨半句。投入艺术创作,是他人生的转折点。Steve接触到香港展能艺术会亦是因太太而起。“太太向来都与ADA有接触,以前当然觉得ADA跟自己无关,但患病后,知道自己也是残疾人士,属于他们的一分子。”说到这里,Steve笑了笑,表示自己也有残疾证。在2014年,Steve的陶瓷作品更在ADA举办的“艺无疆”比赛中获得银奖。是次展出的其中一件作品“让我们飞”,作品有一男一女,两人互相扶持着,像是翩翩起舞。Steve还特别指出了作品一个有趣的地方。“你留意下作品的一男一女,他们同样都是又高又瘦,跟我一样,因为这是其中一个马凡氏综合症病人的特征,作品就像一面镜子,或多或少反映了自己。”
“另一件作品名为‘换个角度’,也反映了我的心声,虽然患病改写了我的人生,令我很多事情都做不了,但换个角度看,其实有失必有得。例如患病后我不能再打篮球,但却可以做艺术创作,还能腾出更多时间陪家人。”Steve不时在不同地方举办展览,而举办艺术展览,则为Steve开拓另一片天空。“自从进行了艺术创作后,认识了不少同道人,大家可藉着艺术互相交流,在举办展览的过程中,也可和观众聊天、交流,是很开心的事。”
成立协会宣扬信息
马凡氏综合症是极为罕见的疾病,Steve表示香港并未有正式统计过患病人数,但在美国、英国及台湾则有做过统计,每一万人当中,便有一至两个患者。换言之在香港七百万人当中,便可能有七百至一千多个患者,而且在Steve接触过的患者中,有不少在很年轻时已经去世了。因此,Steve便成立了香港马凡氏综合症协会,希望能有更多人认识该病。
“我成立这个协会,是希望令更多人认识马凡氏综合症,亦希望为病人提供一个情感的支持,亦叮嘱他们要好好照顾自己,令病友和他们的家人都少一点压力。”马凡氏综合症患者在病发前几乎没有任何征兆,但身体却有明显特征,例如身高异于常人,亦特别瘦,手指及脚趾亦细长不对称。Steve则希望透过协会可以令更多人得知这些信息,让潜在的患者早点得知自己的情况。
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