新书《生别离：陪伴母亲日记》：阿尔兹海默症患者家属的心路历程

7月14日，“生命课：或离你很远，确与你有关——聂晓华《生别离：陪伴母亲日记》新书分享会”在北京举行，中国作协第七届副主席、书记处书记陈建功，电影导演王超，文化学者王克明，与作者聂晓华一起，为在场观众献上一堂特别的“生命课”。

《生别离：陪伴母亲日记》是作者十五年间陪伴患了阿尔茨海默病（老年性痴呆）的母亲的日记。作者聂晓华的母亲于2001年被诊断患上了阿尔茨海默病，当她手持母亲的诊断书，便想起了日本女作家有吉佐和子写的小说《恍惚的人》，而书中那位“恍惚的人”在她脑海中复苏了:出门走失、不知饥饱、涂抹大便、更有啃食亡人遗骨的古怪行为......“不敢想，我的母亲，一位善良高雅的女人，从现在起，也要一步步走进那样‘恍惚的日子‘，更不敢想，我们的家庭——父亲、哥哥，还有我和妹妹，就要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。”而那之后的十几年，该来的一样没少来，“母亲的生命仿佛在地狱中前行。”

聂晓华记下了母亲患病的全过程。“我没想到这样的记录一记就是15年，也没想到我的母亲把阿尔兹海默症的所有病症都走了一遍。”聂晓华表示，“记日记并非因为我勤奋，实在是因为似乎只有这样坚持记录，才能让我从无助的绝望中跳出来，拉开自己和苦难的距离，保持心灵上的一点点平静。每当我感到苦恼、无助和无处可诉时，我便提起笔，写一段’陪伴母亲日记’，将痛苦涂抹在纸上，心灵似乎因此而获得一些解脱。”

当身边出现阿尔茨海默症患者时，朋友们便找到聂晓华“取经”：“让我印象很深的是，其中一个朋友给我打电话说，对父亲种种行为表示不理解、愤怒、懊恼，但是在看过我的日记之后，他一下子轻松了很多。”当这样的事情接二连三的发生之后，聂晓华开始考虑将这本日记出版，“阿尔兹海默症的患病家属一般不愿意跟别人提起患病者的病程，但是如果能有一本书告诉他们每个阶段症状的应对方式，会是一种参照和借鉴。”

聂晓华还在现场分享了如何排解长期照顾病患的痛苦和压力。“生活很无常，当疾病和痛苦来袭的时候，除了面对别无选择，冷静地对待它解决它是一种态度，惊慌失措大哭大闹也是一种态度，哭闹之后你还是要解决，与其这样不如从容一些去面对。”

聂晓华认为自己始终被动地扮演着看护者的角色，同时也被动地展开一点关于生命的思索。尤其在母亲临终前的两三年，基本进入了植物人的状态，聂晓华当时反反复复地思考着母亲的生命状态。“如果火苗是火的生命，妈妈的生命已经没有火苗了，但是她还有余烟，她还有热量，生命在死亡和活着之间徘徊。母亲去世的那一天还在认真地吃饭，我想她是在执着地追求她生的向往，我尊重她的追求，尊重她的生命。”

陈建功是这本书第一批读者，在他看来，《生别离》表现了对生命尊严的关注和敬重。“前两天我去医院做肠镜，这个检查其实是很尴尬的事情，由此我想到，我们老了以后还要面对失忆、走失、病痛等一系列的痛苦，我想尊严是每个人都会遇到的问题。这本书体现了现代文明下普通人对于生命尊严的尊重。”陈建功认为，聂晓华的文字看似是一种沉静的叙述，但却蕴含了巨大的内在力量。

阿尔茨海默症的病程一般是9年，但聂晓华的母亲在患病之后存活了15年，当朋友们用“孝女”来形容她时，聂晓华更想把它归为一种亲情、本能或者是责任。对此，王克明表示，孝是从人性中产生出来的，人性的爱可以让一个女儿用15年的时间去照顾母亲，有甘苦有辛酸有耐心。然而孝是一种外在的标准。“晓华已经把‘百善孝为先’实践成为‘百善爱为先’。”

据悉，《生别离：陪伴母亲日记》将改编成剧本，并计划搬上大银幕。